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如何点亮被困在无形迷宫里的千万荨麻疹患者
发布时间:2025-06-11 11:38
凌晨的时钟滴答作响,秀秀蜷缩在床上,指尖无意识地抓挠着泛红的风团;
会议室里,向先生突发脖颈红肿,他仓促离席的背影透着一丝狼狈;
镜前的小慧望着激素治疗后体重暴增的自己,泪水模糊了视线;
……这些支离破碎的片段,被同一把枷锁禁锢——慢性自发性荨麻疹(CSU)。说到荨麻疹,大家都不陌生。但你对荨麻疹真的了解吗?
那些此起彼伏的风团与瘙痒,不仅是皮肤的无声呐喊,更是一场免疫系统的“求救信号”。当病程持续时间超过6周却找不到诱因,便成了慢性自发性荨麻疹(CSU)3。全国超1,000万CSU患者4,5,被困在这座无形的迷宫里,反复发作、反复尝试、反复失望,每一次治疗尝试都像在黑暗中摸索出口,好不容易看到希望的微光,转瞬又被新的发作扑灭。
迷宫中的不眠夜
当瘙痒吞噬生活的每一分钟
秀秀的夜晚总是从抓挠开始。风团像火苗般窜遍全身,她冲进浴室用冷水拍打皮肤,直到手脚变得麻木。平均每晚仅睡3小时,白天工作时眼前发黑,笔记上全是困倦的涂鸦。误诊为湿疹后,她试过药膏、针灸、偏方,甚至被建议“动手术切除病灶”。最终,秀秀带着行李箱逃往深圳。“我以为这辈子只能和瘙痒共存了。”

数据中的群像
《2022中国慢性自发性荨麻疹患者疾病负担白皮书》显示,约58%患者因荨麻疹存在睡眠障碍,深夜的风团和瘙痒让无数人睁眼到天明。6成患者因发病感到尴尬,3-4成患者伴随焦虑、注意力不集中等负面情绪,生活被割裂成碎片。6
直到同学一句提醒“你这可能是慢性自发性荨麻疹”,她开始对症治疗。第一次完整睡够8小时后,清晨的阳光照进实验室,她终于看清了论文上的字,她也终于成为了同期研究生中第一个毕业的。

迷宫中的窒息突袭
当水肿扼住命运的喉咙
除了风团和瘙痒,四肢水肿、喉水肿、内脏黏膜水肿向先生几乎都经历过。有时候,向先生甚至有些畏惧西装革履的场合。上一秒还在与客户谈笑风生,下一秒脖颈突发肿胀,他只能捂着喉咙冲进洗手间。喉头水肿让他呼吸如拉风箱,腹痛时蜷缩在办公室角落,冷汗浸透衬衫。突如其来的发作、急诊间的拜访,让生活中的重要场合支离破碎。“我觉得自己像个不定时炸弹。”

数据中的群像
《中国荨麻疹诊疗指南(2022 版)》指出,荨麻疹常突袭外露的皮肤部位,除了常见的躯干、四肢,还可能发布于面部、头皮、颈部、手脚、口唇、眼睑等多个部位。部分患者会出现恶心、呕吐、腹痛腹泻等全身症状。3
《慢性荨麻疹诊疗的难点和对策》一文中提到,20%的患者报告平均每周因慢性荨麻疹误工超过1小时,导致患者无法正常工作的主要原因是严重的瘙痒(39.8%)和血管性水肿的症状(28.2%)。1
2019年底,向先生听说针对像他这样的患者有了创新疗法,他遵医嘱使用了生物制剂(目前获批用于慢性自发性荨麻疹)。随着病情的逐渐稳定,他不再需要频繁中断工作,能够完整地参与项目汇报和会议,其工作效率和生活质量也大幅提升,可以吃喝不忌口,尽情享受和家人的团聚时光。

迷宫中的心牢
当自卑淹没爱的勇气
二十岁的小慧,衣柜里全是长袖高领、宽松外套,因长期的药物治疗给身体带来了副作用影响。让本来身材苗条的小慧差不多胖出了一个自己。面对爱情, 她总觉得自己 “不配被爱”,对婚恋充满恐惧和焦虑。当面对老公的追求,她的第一反应竟然是“你不会是在和我开玩笑吧?”她觉得,没有哪个男生会接受一个皮肤病女孩儿,后来结婚的时候,她调侃自己是 “猪猪新娘”。
她曾经和很多患者一样,认为“不就是荨麻疹嘛”,却没想到“被荨麻疹按在地上摩擦了8年”。这个病,只有经历过的人才懂,别人很难感同身受。

数据中的群像
《慢性荨麻疹诊疗的难点和对策》指出,未得到良好控制的慢性荨麻疹还会严重影响患者的精神心理健康。国外研究显示,高达1/3的慢性荨麻疹患者合并精神心理疾病,这一比例显著高于健康人群(4.6%~12.5%)高发的相关精神心理疾病包括睡眠障碍、焦虑性神经症、心境障碍、躯体症状性障碍、创伤与应激相关障碍等。1
《慢性自发性荨麻疹达标治疗专家共识(2023)》显示,目前治疗慢性自发性荨麻疹的常见药物是二代抗组胺药,但其治疗1年后,仍有高达42.2%的患者未得到有效控制。另外,嗜睡、发胖等药物副作用、每日多次服药的不便利等因素,都可能降低患者用药依从性。7
《中国难治性慢性自发性荨麻疹诊治指南(2025版)》点明,抗组胺连续治疗1-2周,联合或加倍至最高4倍剂量继续治疗1-2周仍控制不佳的慢性自发性荨麻疹,为难治性慢性自发性荨麻疹,可遵医嘱首选使用生物制剂。8
如今,“猪猪新娘” 成为了一种对美好未来的向往,小慧变得可以放心依靠爱人,重新找回了对爱情和生活的信心,成功走出了心理的迷宫,有了追梦的勇气。

寻路之光
科学照亮健康中国
在《皮肤健康三年行动(2024-2026)》的指引下,千万慢性荨麻疹患者的命运正迎来转机。对患者而言,真正的康复不仅是风团消退,更需要打破“忍忍就好”的认知壁垒——唯有提升公众对疾病的科学认知,才能让患者彻底走出反复发作的迷宫,终结兜兜转转的困局。
在“5·25 全国护肤日”之际,诺华发起“荨回快乐,就现在”慢性自发性荨麻疹科普行动,携手凤凰网公益、凤凰网健康宣传推广,该行动得到了北京康盟慈善基金会、权威专家、体育界和艺术界等各界力量的大力支持。通过创新科普形式向社会揭示荨麻疹“不止是风团、瘙痒”的疾病本质,推动科学规范治疗普及,帮助患者摆脱疾病反复发作的阴影,回归健康生活。
著名演员佘诗曼作为公益科普大使加入行动,为患者注入更多社会关注。“他们的感受不应该被一句‘忍忍就过去了’一笔带过,”佘诗曼呼吁:“给荨麻疹患者多一份关注、理解和支持。正确认识疾病,科学规范治疗,为健康中国添一份温暖力量!”
慢性自发性荨麻疹的防治需要全社会共同参与。即日起,公众可通过微博话题 #荨回快乐就现在#参与手势舞挑战及话题讨论,用实际的关注和支持为患者注入勇气和力量。同时,患者及其家属可至全国线下部分药店领取疾病科普手册及《我的慢性荨麻疹日记本》,扫码自测荨麻疹控制情况,当UCT(荨麻疹控制评分)小于16分时,意味着症状未得到完全控制,需尽早咨询医生选择合适的治疗方案以达到完全控制*的治疗目标,为医患沟通提供可靠依据。

当医学进步遇见社会认知的提升,这座困扰千万人的迷宫终将瓦解。
摆脱慢性自发性荨麻疹反复发作,
和我们一起"荨"回快乐,就现在!
• 本资料的目的在于传递医药前沿信息和研究进展,非广告用途。本资料中涉及的信息仅供参考,请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见或指导。
• *《2022版中国荨麻疹指南》3 推荐以完全控制症状为治疗目标,请咨询医生寻求更多信息。
• 温馨提醒:本故事中的患者是个体治疗案例,仅供参考。 不同患者的治疗方案和用药获益存在个体差异,更多信息请咨询您的治疗医生。患者信息及照片均获得使用授权
参考文献
1. 赵作涛, 等. 慢性荨麻疹诊疗的难点与对策 [J] . 中华医学信息导报, 2020, 35(22) : 17-17.
2. 陈丹彤.女性慢性自发性荨麻疹危险因素分析[D].南昌大学.2022.
3. 中华医学会皮肤性病学分会荨麻疹研究中心. 中国荨麻疹诊疗指南(2022版)[J]. 中华皮肤科杂志,2022,55(12)1041-1049.
4. Zhong H, et al. Chronic urticaria in Chinese population: a hospital-based multicenter epidemiological study. Allergy. 2014 Mar;69(3):359-64.
5. Fricke J, et al. Prevalence of chronic urticaria in children and adults across the globe: Systematic review with meta-analysis. Allergy.2020 Feb;75(2):423-432.
6. 张建中, 徐金华. 2022 中国慢性自发性荨麻疹患者疾病负担白皮书.
7. 中华医学会皮肤性病学分会,等. 慢性自发性荨麻疹达标治疗专家共识(2023)[J]. 中华皮肤科杂志,2023,56(6)489-495.
8. 中华医学会皮肤性病学分会,等. 中国难治性慢性自发性荨麻疹诊疗指南.中华皮肤科杂志, 2025,58(6).
本文转载自:凤凰公益 微信公众号

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